Улучшение осведомлённости и качества жизни семей с детьми, имеющими тяжелые заболевания
В Приморском крае, в рамках благотворительного проекта, направленного на развитие детской паллиативной помощи, была выпущена серия информационных буклетов для родителей.
На практике, оформление родителями паллиативного статуса для тяжелобольного ребенка вызывает много вопросов и опасений. Для решения для проблемы, а также повышения информированности родителей в текущем направлении, совместно с сотрудниками паллиативного отделения детской краевой клинической больницы №2 был разработан и растиражирован информационный буклет «Что такое паллиативный статус и как его получить?». В буклете дана общие сведения о медицинских и юридических аспектах детской паллиативной помощи, в том числе принципы и правила её получения и в Приморском крае. Представлена информация о том, как работает паллиативное отделение.
Информационное наполнение буклета "Что такое паллиативный статус и как его получить?"
Однако, непосредственное обеспечение ухода за тяжелобольным ребенком, особенно в домашних условиях, также вызывает у родителей озабоченность и множество вопросов: как правильно накормить ребёнка? Как контролировать его болевые ощущения? Что делать при судорогах? Эти и другие жизненно важные рекомендации по паллиативному уходу, отражены в буклете «Как избежать осложнений неизлечимой болезни у ребенка». Разработчиками данного буклета, в части его информационного наполнения, являются квалифицированные специалисты Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» и Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».
Готовые буклеты
Ещё одним аспектом детской паллиативной помощи является то, что не все дети, имеющие тяжелые заболевания, могут принимать пищу самостоятельно. Для решения этой проблемы им ставят специальные медицинские изделия, которые позволяют вводить питание непосредственно в желудок – гастростомические трубки.
Более подробную информацию о том, что такое гастростома и как за ней ухаживать, содержит информационный буклет «Гастростома в паллиативной педиатрии». Качественный и апробированный информационный материал для данной печатной продукции был предоставлен специалистами из Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив».
Готовый буклет "Гастростома в паллиативной педиатрии"
Как показала практическая работа в сфере детской паллиативной помощи, все эти информационные пособия очень нужны родителям тяжелобольных детей – они позволяют обеспечить не только качественный уход за ребенком в домашних условиях, но и придают уверенности родителям в своих силах, углубляют познания в области паллиативной помощи.
Проект реализует Приморская региональная общественная организация содействия развитию социальных и благотворительных программ «Восток».
При реализации проекта используются средства субсидии из бюджета Приморского края на финансовое обеспечение затрат, связанных с реализацией общественно значимых программ (проектов).
#ДепартаментВнутреннейПолитикиПриморья
#ПобедительКраевогоКонкурсаСОНКО_2023
#Детский паллиатив